Deutsche Version

(Englische Version weiter unten)

Besser gut gerollt als schlecht gelaufen (oder: Rollstuhl total normal – ein Widerspruch?)

“Unser Kind soll so normal wie möglich aufwachsen” – das wünschen sich wohl die meisten Eltern behinderter Kinder. Ist ja auch verständlich, schließlich möchte wohl niemand über seine Behinderung definiert werden. Jeder ist verschieden – der eine ist vielleicht Musikfan, der andere Pferdenarr oder Bücherwurm. Doch was heißt eigentlich “normal”? Muss man laufen, um normal zu sein? Ist es etwa “normaler”, wenn ein Kind zwar läuft (mit oder ohne Gehhilfen), aber nur sehr langsam und unter Anstregung oder wenn es einen Rollstuhl nutzt und damit so schnell und mobil ist, wie seine Altersgenossen? Ist es normaler, wenn ein Kind mit Spina Bifida ohne Hilfsmittel sein großes Geschäft verrichtet, sich dann aber beim Spielen in die Hose macht oder Bauchschmerzen hat? Und was ist daran erstrebenswert, einem Kind, das keine Kontrolle über sein Blase hat, beibringen zu wollen, wie man “normal Pipi macht”?  Das einzige was dadurch erreicht wird ist, dass das Kind sich ständig überfordert und unzulänglich fühlt, weil es das einfach nicht kann!

In Selbsthilfeforen und -gruppen kommen diese Themen regelmäßig vor und ich versuche immer, den Eltern zu zeigen, dass Hilfsmittel nichts schlimmes sind, sondern das Leben erleichtern und viele Dinge überhaupt erst ermöglichen. Ich selbst, geboren mit Spina Bifida, brauchte viele Jahre bis ich verstanden habe, dass z.B. ein Rollstuhl nichts unnormales darstellen, nur weil die Mehrheit der Menschen ihn nicht nutzt.

Bis vor einem Jahr bin ich ausschließlich gelaufen – erst ohne, später mit Krücken. Als Kind wurde ich noch bis ins Grundschulalter bei längeren Strecken mit einem Buggy durch die Gegend geschoben. Später bin ich mit einem Tretroller durch den Supermarkt geflitzt. Es war damals zwar eine Erleichterung, aber heute frage ich mich: warum denn kein Rollstuhl? Eine Mutter mit einem Kind im Buggy ist nichts ungewöhnliches, aber eine Mutter mit Kind im Rollstuhl? Und ein Teenie mit Krücken? Kann schon mal passieren, die hat sich sicher nur das Bein gebrochen. Und ein Rolli sähe ja eh “total behindert” aus.

Diese Einstellung habe ich zum Glück geändert. Vor einem Jahr war ich in der Reha – ich wollte die Krücken loswerden! Genau genommen habe ich das auch geschafft, nur anders als ich es mir vorgestellt habe. Es ging mir darum, endlich die Hände frei zu haben, mal nen Koffer oder Einkaufswagen schieben zu können, nicht immer nach vorne gebückt laufen zu müssen. Denn das war anstrengend, unpraktisch und sah auch noch bescheiden aus. In der Reha wurde mir, wie schon so oft zuvor, ein Rollstuhl für weitere Strecken (mehr dazu später) nahegelegt. Diesmal habe ich es probiert – und das war eine der besten Entscheidungen meines Lebens!

Erstmals habe ich mich komplett darauf eingelassen. Wenn schon Rollstuhl – dann richtig! Ich habe plötzlich erkannt, was mir nun alles offen steht. Dinge, die vorher unvorstellbar waren und dass, obwohl ich immer dachte, ich würde schon alles machen, worauf ich Bock habe. Ich hatte ein Auto, bin alleine für ein Wochenende nach London gefahren, hatte eine eigene Wohnung, bin auf Punkrock Konzerte gefahren. Doch auf einmal ging noch so viel mehr! Ich konnte sogar Sport machen! Und das nervige Einkaufen mit Umhängetasche war Vergangenheit – im Rolli mit Körbchen auf dem Schoß hat es sogar Spaß gemacht. Auch musste ich mich für Kurzstrecken nicht mehr ins Auto setzen, ich bin einfach hingerollt.

Schnell wurden diese Dinge auch meiner Familie und meinen Freunden bewusst. Doch es gab auch Leute, die das nicht gleich verstanden haben. “Du wirst noch faul, irgendwann läufst du gar nicht mehr und dann wirst du es irgendwann gar nicht mehr können”. Abgesehen davon, dass ich mittlerweile viele Rollifahrer kennen, die auch für Kurzstrecken den Rolli nutzen und trotzdem ihre Fähigkeit zu laufen auch nach Jahren nicht eingebußt haben, wäre selbst das ein Opfer, das ich bereit wäre zu bringen. Es geht immer darum, Kosten und Nutzen abzuwägen. Durch das Laufen in meiner Wohnung – nur an einer Krücke, da ich ja auch mal was von A nach B tragen muss – hat sich meine Skoliose über die Jahre drastisch verschlechtert. Meine Knie knirschen bei jeder Treppenstufe, die ich überwinde. Außerdem ist das Laufen, wie bereits erwähnt, sehr anstregend. Warum sollte ich das also weiter machen, wenn ich auch Rolli fahren kann? Mich fordern kann ich auch durch Sport, aber der Alltag sollte so einfach wie möglich sein. Mich zu Fuß von Sitzgelegenheit zu Sitzgelegenheit zu quälen anstatt entspannt zu Rollen hat nichts mit Willensstärke zu tun! Es ist einfach nur bescheuert.

Ich denke, so lange man zu hören bekommt, der Rollstuhl wäre “nur für weite Strecken” wird dadurch auch suggeriert, dass er etwas ist, dass man möglichst vermeiden sollte. Es ist mir unverständlich, warum er von vielen nicht als (fast) vollständiger Ersatz für das Laufen gesehen wird, wenn dies nur unter größten Anstrengungen geht. Was ist an einem Rollstuhl so schlimm? Warum ist Laufen “das einzig Wahre”? Vielleicht liegt es daran, dass sich nichbehinderte Fußgägner einfach nicht vorstellen können, auf etwas für sie so alltägliches und selbstverständliches wie Laufen verzichten zu können?

Ich glaube, ähnlich sieht es auch mit dem Kathetern aus. Viele nichtbehinderte Eltern (und leider auch Ärzte!) können sich einfach nicht vorstellen, dass ein Plastikröhrchen in der Harnröhre nicht weh tun soll (tut es nicht!   ) und lassen ihre Kinder lieber bis ins Schulalter und darüber hinaus mit Windeln durch die gegend laufen (oder rollen). Dadurch gefährden sie aber nicht nur das Selbstbewusstsein ihrer Kinder, sondern auch ihre Gesundheit.

Mein Fazit: behindert und normal – das ist kein Widerspruch! Nutzt die Hilfsmittel die euch das Leben erleichtern und macht dafür halt Bungee Jumping oder backt Kuchen! Ganz egal, aber schränkt euch nicht ein, in der Hoffnung dadurch näher an der Norm zu sein.

Englische Version

Englische Version, übersetzt von Johannes Irmer

They see me Rollin‘ – I love it (or walking is overrated)

„We want our child to grow up as normally as possible“ – most parents of disabled children probably feel that way. Understandable, since nobody wants to be defined by their handicap. We’re all different: One person might be a big fan of music, another loves horses, still another is an avid bookworm. But what is „normal“, anway? Do you have to be able to walk in order to be normal? Is it more „normal“ when a child is able to walk (with or without mobility aids), but only very slowly and with great exertion … or when she‘s in a wheelchair that makes her as fast and mobile as her peers? Is it more normal when a child with spina bifida can poop without any aids, but then soils her pants while playing or has constant stomach aches? And what exactly is so desirable about trying to teach a child that has no control over her bladder how to „pee like a normal child“? You’ll achieve only one thing: That the child constantly feels like too much is being asked of her … that she’s somewhat inadequate. Because she simply can’t do those things!
These issues frequently crop up on self-help forums and in self-help groups. I always try to show the parents that aids are not a bad thing – that they make life a lot easier and enable you to do a lot of things that wouldn’t be possible without them. I was born with spina bifida, and it took me years to understand that a wheelchair, for example, isn’t abnormal just because the majority of people don’t use one.
Until a year ago, I never used a wheelchair. I walked, exclusively. First without any crutches, later with crutches. When I was a child – even when I was already in primary school – I was put in a buggy for longer distances. Later, I used a scooter to race through the supermarket. That was a real help back then, but today I wonder … why not just a wheelchair? A mother pushing a child in a buggy is a common sight, but a mother with a child in a wheelchair? And a teenager on crutches? Shit happens, surely she just broke a leg. And a wheelchair would look „totally retarded“ anway.
Thankfully, I changed that attitude. About a year ago I was in rehab – I wanted to get rid of the crutches! And in a way, I did exactly that … just not the way I had imagined it. My goal was to finally have my hands free. To be able to push a suitcase or a shopping cart for once. Not to have to walk hunched over all the time. It was exhausting, impractical … and it looked stupid to boot.
While I was in rehab, people suggested (like they had so many times before) that I should use a wheelchair for long distances (more on that later). But this time, I actually tried it … and it was one of the best decisions of my life!
For the first time, I really embraced the idea. If I was going to use a wheelchair, I was going to go all out! I suddenly realized how many things were possible now. Things that used to be inconceivable … despite the fact that I had always thought I was already doing everything I felt like doing. I had a car, I had gone on a weekend trip to London on my own, I had my own apartment, I was going to punk concerts. But now, all of a sudden, so many more things were possible! I was even able to engage in sports! Cumbersome grocery shopping with a shoulder bag – which had always annoyed me endlessly – was a thing of the past. Sitting in my wheelchair with a shopping basket in my lap was actually fun! I also didn’t have to get into my car anymore for short distances. I simply wheeled there.
Most of my family and friends quickly became aware of these changes and were happy for me. Some people, however, didn’t immediately understand. „You’re going to become lazy. Sooner or later you’ll stop walking altogether until you’re unable to do it at all.“ Even that’s a sacrifice I would have been willling to make, but by now I’ve met countless wheelchair users who’ve been using their chair even for short distances for years without losing their ability to walk …
It’s always about balancing cost and benefit. Walking in my apartment – with only one crutch, as I have to be able carry things from A to B – has made my scoliosis much worse over the years. My knees creak with every step I conquer on a staircase. And walking, as I have mentioned, is extremely exhausting for me. So why should I continue doing it if I can just as well use my wheelchair? I can use sports to challenge myself, but my everyday life should be as easy as possible. Struggling to walk from one seat to the next instead of easily rolling around in my weelchair is not a sign of will power. It’s simply idiotic.
If people keep telling you that the wheelchair is „only for long distances“, they’re also implying that the chair is something that should be avoided whenever possible. I can’t understand why so many people don’t view the wheelchair as a perfectly viable substitute for walking, if walking is only possible with great exertions. What’s so bad about a wheelchair? Why is walking „the only real deal“? Maybe it’s because able bodied people simply can’t imagine living without something that is so trivial for them that they simply take it for granted?
I think it’s the same with catheterization. Many non-disabled parents (and doctors too, unfortunately!) just can’t believe that a plastic tube in the urethra doesn’t hurt (it really doesn‘t! 😉). Instead, they let their kids run (or wheel) around in diapers until they go to school … or much longer. By doing so, however, they not only jeopardize their kids‘ self-esteem, but also their health.
My conclusion: disabled and normal – that’s not mutually exclusive! Use the available aids to make your life easier. Go bungee-jumping or bake cakes if you need a challenge, whatever! But don’t restrict yourself in the hopes of being closer to the norm.

 

11. Oktober 2017